Informazioni mediche via web. Attendibili o no? La parola a Davide Petruzzelli

Davide Petruzzelli, presidente de La Lampada di Aladino onlus di Brugherio, che si occupa di malati oncologici e di prevenzione “esprime due righe di sostegno (non che ne abbia bisogno…!) alla concittadina prof. Elena Cattaneo sul caso Stamina…”

Notizie mediche sul web

Si dice spesso che una buona informazione sia la migliore medicina, ma come fare per averla? Gli anglosassoni la chiamano Health Literacy, in italiano alfabetizzazione sanitaria, e cioè la capacità di ottenere, elaborare e comprendere informazioni sanitarie per effettuare scelte consapevoli. L’Italia in questo ambito occupa uno degli ultimi posti tra i paesi maggiormente sviluppati. Al contrario però siamo su un ottimo livello di Digital Literacy, alfabetizzazione digitale, e cioè la capacità di utilizzo dei nuovi media e dei relativi ambienti.

Le informazioni mediche e più in generale sulla salute, acquisite con il metodo “fai da te” da internet, dai social, da alcuni programmi televisivi, se da un lato permettono a una platea sempre più ampia di essere maggiormente informata, dall’altro nascondono insidie che possono esporre a rischi, anche gravi.

Il Censis ha recentemente diffuso dei dati secondo i quali il 34% degli italiani acquisisce informazioni mediche dal web senza consultare il proprio medico, il 5% di questi addirittura lo contesta su diagnosi e cure in relazione a quanto appreso navigando in internet.

I rischi di una cattiva informazione

In una recente relazione ho proposto qualche esempio di disinformazione dal web: “Con la chemioterapia salvi solo il 2,5% dei malati di tumore”, “Inerzia della comunità scientifica di fronte agli straordinari effetti anti-cancro del veleno dello scorpione blu”, “Dì addio ai chili di troppo, perdi 3 chili in una settimana nel modo giusto”, e potremmo proseguire per pagine intere.

Non va meglio per la disinformazione proposta da certe trasmissioni televisive che può spingere persone in profonda difficoltà a causa di malattie gravi verso una progressiva perdita di fiducia nella scienza e all’abbandono di cure validate, appropriate e sicure.

La testimonianza di Rita Baillie, affetta da sclerosi multipla: “…negli ultimi 20 anni sono stata incoraggiata a provare tanti farmaci o trattamenti costosi. Avrei fatto meglio a fare una bella vacanza. È la speranza che ci fa arrampicare sugli specchi. Noi abbiamo bisogno di fatti, non di parole”, semplice e emblematica. La mancanza di conoscenza del percorso clinico con il quale in medicina si arriva a dire se una cura funziona o meno o delle varie tappe della ricerca clinica, ad esempio, porta a una visione parziale e distorta della realtà e a non saperne decifrare i meccanismi che la regolano.

Il caso Stamina

Senza entrare nei tecnicismi, proviamo a stimolare il ragionamento, a fare domande, e poi a farcene ancora, prima di schierarsi da una parte o dall’altra. Solo così potremo sperimentarci nella difficile prova del distinguere la verità dall’opinione.

“Dove sono le prove?” È il titolo di una pubblicazione, scaricabile gratuitamente, a cura dell’IRCCS Istituto Mario Negri e Centro Cochrane Italiano che consiglio e che ci può aiutare in questo come in altri casi. Sicuramente una lettura impegnativa, ma che ci fornisce le conoscenze per essere un po’ meno sprovveduti e meglio orientati nel mondo della salute, spesso regolato da interessi diversi da quelli che immaginiamo e che diamo scontati.

Non posso che essere vicino ai malati e ai loro familiari coinvolti in questa vicenda (in un altro campo, quello oncologico, è la mia attività quotidiana, e so cosa significa) e non posso nemmeno immaginare la sofferenza se quel malato fosse un mio caro, ma proprio per garantire la loro dignità ritengo inaccettabile che procedure prive di ogni fondatezza scientifica, che non assicurano sicurezza, che diventano terapie solo perché lo dice un giudice, possano far parte del bagaglio di un paese che si definisce tra i più sviluppati al mondo.

Grazie Elena Cattaneo, concittadina, scienziata, senatrice, grazie perché affrontare questo tema significa anche tentare di difendere il nostro tanto bistrattato sistema sanitario universalistico, tra i migliori al mondo ma sempre più insidiato, e di cui comprenderemo il valore solo quando ce lo avranno tolto. Spero mai.